Как жить с эпилепсией

Автор Степан Грибов

читатель «Ножа»

— Дайте попить.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Отвяжите меня.

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Я уснул.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Вспоминаю. Я вспоминаю, как я его увидел. Так, сначала я шел по улице, потом боль, потом меня обыскивала полиция, а я лежал на газоне, мне было очень больно, и я стонал. Один держал меня сзади, за локти — видимо, профессиональный подход такой, а второй лазил по карманам и искал что-то.

Потом я помню лицо этого доброго парня — врача, который с тревогой в голосе сказал: «У вас только что был эпилептический припадок, и мы везем вас в больницу».

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

— Не знаю.

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Люди редко сталкиваются с эпилепсией. Самая распространенная ассоциация: во время приступа человеку надо разжать зубы, чтобы он не проглотил язык. А городские легенды еще предлагают приколоть язык булавкой к щеке.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Это всё — укоренившиеся представления, которые воспринимаются как факты. И их можно услышать, просто спросив знакомых, друзей, близких. Ниже — вы найдете инструкции, как правильно себя вести, если видите эпилептика, и истории эпилептиков «Как я живу». Как правило, истории автобиографичны — я не исключение. Они — от тех, кто может и хочет о себе рассказать. Болезнь — это не то, о чем хочется говорить.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Я общался с девушкой, которая живет в одной из республик Северного Кавказа в крупном селе. И она — позор для всей семьи. Она никогда не выйдет замуж. Ее стараются скрыть от глаз, недоброжелатели распускают слухи о ней, чтобы бросить тень на ее семью.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

Эпилепсия у меня с детства. С какого возраста и что было ее причиной — мне неизвестно. Но первый приступ у меня случился после 25 лет. Да, так бывает, когда манифестация происходит в зрелом возрасте. Эпилепсия — не психическое заболевание, но она влияет на склад характера, образ мышления, возможности, память. Я с детства обладал плохой памятью, но хорошими аналитическими способностями. Я мог составить и понять «общую картину» из кусков мозаики, мне это удавалось и до сих пор удается делать очень быстро. Способности найти нестандартные решения какой-либо проблемы, возможно, были бы хвастовством, если бы посторонние мне о них не говорили, и не раз. Это круто и здорово, мне очень сильно повезло. Но это сыграло со мной очень злую шутку. Окружающие — одноклассники, одногруппники, коллеги — часто замечали, что я веду себя «не так», думаю «не так». С этим были связаны неприятные ощущения, но суть моего поведения никто не мог сформулировать, и сослаться было не на что.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

На мою шутку или смелую идею я часто начал получать реплики: «Ты опять таблетки забыл выпить?»

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Есть фраза:

«Историю эпилепсии можно рассматривать как 4000 лет невежества, суеверий и стигматизации, за которыми следуют 100 лет знаний, суеверий и стигматизации».

Thalia Valeta

Но считаю, что в этом контексте «знания» — научные знания. Невежество сохранилось. Неизвестное порождает страх, страх порождает неприятие, неприятие порождает агрессию. Ведь человек не понимает, с чем имеет дело.

Диагностика и лечение эпилепсии

Эпилептические приступы связаны с патологической электрической активностью головного мозга. Иногда врачам приходиться неоднократно проводить диагностику для определения точного диагноза. Могут потребоваться дополнительные методы исследований для определения неправильных электрических разрядов. Для того чтобы подобрать эффективный противоэпилептический препарат, необходимо досконально изучить симптоматику и провести ряд обследований. В Юсуповской больнице пациенты проходят обследование на современном, точном и надёжном оборудовании, что помогает установить точную причину развития болезни и выявить её форму.

Основное лечение эпилепсии включает регулярную, длительную лекарственную терапию с обязательным соблюдением здорового образа жизни. Задать все интересующие вопросы касательно эпилепсии можно на консультации у эпилептолога в клинике неврологии. Записаться можно по телефону Юсуповской больницы.

АвторЗаведующий отделением неврологии, врач-невролог, к.м.н.

Список литературы

Наши специалисты

Врач-невролог, к.м.н.Врач-невролог, к.м.н.Заведующий отделением восстановительной медицины, врач по лечебной физкультуре, невролог, рефлексотерапевт Врач-невролог Врач-нвролог Врач-невролог, ведущий специалист отделения неврологии Врач-невролог

Цены на услуги *

Наименование услуги Стоимость
Консультация врача-невролога, д.м.н./профессора 8250 руб.
Консультация профессора Бойко А.Н. 10000 руб.
Прием, консультация врача-невролога, специалиста по когнитивным нарушениям 5150 руб.
Консультация врача ЛФК, первичная 3600 руб.
Консультация врача ЛФК, повторная 2900 руб.
Консультация врача ЛФК, к.м.н., первичная 5150 руб.
Консультация врача ЛФК, к.м.н., повторная 3600 руб.
Консультация врача-физиотерапевта, первичная 3600 руб.
Консультация врача-физиотерапевта, повторная 2900 руб.
Консультация логопеда-дефектолога, первичная (включая первичное логопедическое обследование и составление программы восстановительного обучения) 6700 руб.
Прием (тестирование, консультация) психолога, первичный 5150 руб.
Прием (тестирование, консультация) психолога, повторный 3600 руб.
Консультация врача-невролога по назначенным рецептурным препаратам, 20 мин 1990 руб.
Консультация врача-психотерапевта повторная 6000 руб.
Индивидуальное занятие с нейропсихологом-нейродефектологом в рамках комплексной программы 3410 руб.
Расширенное нейропсихологическое тестирование 5665 руб.
Нейропсихологическое тестирование 3960 руб.
Групповое клинико-психологическое консультирование (до 30 минут) 4000 руб.
Семейное клинико-психологическое консультирование (до 30 минут) 5000 руб.
Комплексное занятие логопеда с использованием аппаратных методик 5500 руб.
Групповое занятие с логопедом 2200 руб.
Индивидуальная психологическая коррекция (до 30 мин) 3400 руб.
Коррекционное занятие с логопедом-дефектологом (амбулаторно) 3800 руб.
Индивидуальное занятие по психологической социальной адаптации 4565 руб.
Индивидуальная психологическая коррекция 6820 руб.
Сеанс когнитивного тренинга (до 30 минут) 3410 руб.
Сеанс когнитивного тренинга (до 60 минут) 4950 руб.
Индивидуальное занятие по восстановлению речевых функций 4565 руб.
Коррекционное занятие с логопедом-дефектологом (30 мин) 3410 руб.
Логопедическое обследование 3410 руб.
Лимфодренажный ручной массаж 5500 руб.
Акупунктурно-баночный массаж 1705 руб.
Лечебный массаж в рамках комплексной программы 3410 руб.
Лечебный массаж одной анатомической области (до 15 минут) 2200 руб.
Сеанс иглорефлексотерапии 4290 руб.
Массаж одной зоны (20 мин) STAFF ONLY 1000 руб.
Индивидуальный сеанс кинезиотерапии в рамках комплексной программы (до 30 минут) 2750 руб.
Роботизированная механотерапия в рамках комплексной программы (до 30 минут) 2750 руб.
Индивидуальное занятие по восстановлению функции ходьбы с использованием экзоскелета 5390 руб.
Индивидуальный сеанс кинезиотерапии (до 30 минут) 2750 руб.
Индивидуальный сеанс кинезиотерапии (амбулаторный) 3850 руб.
Индивидуальное занятие на подвесной системе Экзарта, 30 мин. 3850 руб.
Роботизированная механотерапия, в т.ч. с биологической обратной связью (до 30 минут) 2750 руб.
Индивидуальный сеанс эрготерапии (до 30 минут) 2750 руб.
Индивидуальное занятие на вертикализаторе с моделированием ходьбы (до 30 минут) 3850 руб.
Индивидуальный сеанс кинезиотерапии с использованием подвесной разгрузочной системы Biodex Free Step 3300 руб.
Кинезиотейпирование одной зоны (со стоимостью тейпа) 1650 руб.
Комплексная программа реабилитации РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ, 10 дней 148390 руб.
Комплексная программа реабилитации РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ, 14 дней 181390 руб.
Комплексная программа реабилитации РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ, 30 дней 346390 руб.
Медицинское сопровождение при терапии ПИТРС в рамках дневного стационара 15000 руб.
Препарат Окревус® (Ocrevus®) 1 флакон 350000 руб.
Комплексная программа реабилитации БОЛЕЗНЬ АЛЬЦГЕЙМЕРА, 10 дней 153890 руб.
Комплексная программа реабилитации БОЛЕЗНЬ АЛЬЦГЕЙМЕРА, 14 дней 192390 руб.
Комплексная программа реабилитации БОЛЕЗНЬ АЛЬЦГЕЙМЕРА, 30 дней 379390 руб.
Комплексная программа реабилитации БОЛЕЗНЬ ПАРКИНСОНА, 10 дней 137390 руб.
Комплексная программа реабилитации БОЛЕЗНЬ ПАРКИНСОНА, 14 дней 175890 руб.
Комплексная программа реабилитации БОЛЕЗНЬ ПАРКИНСОНА, 30 дней 340890 руб.
Комплексная программа реабилитации ИНСУЛЬТ / ЧМТ, 10 дней 148390 руб.
Комплексная программа реабилитации ИНСУЛЬТ / ЧМТ, 14 дней 181390 руб.
Комплексная программа реабилитации ИНСУЛЬТ / ЧМТ, 30 дней 357390 руб.
Комплексная программа реабилитации СПИНАЛЬНАЯ ТРАВМА, 10 дней 159390 руб.
Комплексная программа реабилитации СПИНАЛЬНАЯ ТРАВМА, 14 дней 208890 руб.
Комплексная программа реабилитации СПИНАЛЬНАЯ ТРАВМА, 30 дней 401390 руб.
Индивидуальный патронажный пост (12 часов) 3250 руб.
Индивидуальный патронажный пост (24 часа) 4780 руб.
Персональный сестринский пост 9075 руб.
Суточное пребывание родственников в палате стационара 3270 руб.
Ночное пребывание родственников в палате стационара (12 часов) 2100 руб.

Советы для больных

Многие люди строят отношения, работают и продолжают полноценно жить с эпилепсией, а другие бояться выйти из дома, опасаясь приступа. Решить эту проблему можно, выяснив факторы, влияющие на его появление:

  • Вредные привычки (употребление наркотиков или алкоголя);
  • Яркие вспышки, например, при фотосъемке или на дискотеке;
  • Долгое нахождение перед компьютером.

Изменения личности

Родственники часто замечают определенные изменения в характере больных. Они становятся слишком эгоистичными и раздражительными вследствие трудностей с адаптацией к этой патологии. У детей такие признаки проявляются крайне редко, а у взрослых они возникают из-за следующих факторов:

  • Прием медикаментов для купирования приступов;
  • Недостаточная поддержка со стороны близких людей;
  • Вторичные патологии.

Особенности патологии

Возникает эпилепсия из-за аномальной электрической активности в определенных участках головного мозга и проявляется патология большим количеством неврологических симптомов. Приступы бывают злокачественными и доброкачественными. В первом случае болезнь требует длительного курса терапии, а во втором она проходит самостоятельно.

У детей эпилептические приступы возникает всего в 1% случаев, а остальные 99% касаются взрослых людей. В основном они являются следствием полученной травмы головы или проблем с церебральными (мозговыми) сосудами. Полное отключение сознание свойственное генерализированному типу заболевания возникает далеко не во всех случаях. У малышей эпилепсия и вовсе может проявляться в виде замирания на несколько секунд на одном месте. Родители списывают такой признак на невнимательность и только по мере развития патологии обращаются к врачу.

При отсутствии лечения патология начинает мешать в учебе, карьере и личной жизни, поэтому необходимо пройти полное обследование при обнаружении первых симптомов. В таком случае эпилептик своевременно получит необходимое лечение и сможет жить с болезнью без дискомфорта.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Жить с риском внезапной смерти или тяжелых травм — обыденность для нас.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Нам не нужна жалость, хотите помочь эпилептикам — измените свое отношение и измените отношение человека рядом.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Присоединиться к клубу

Нет Ответов

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *